Fotografie, omdat het leuk is

Open brief aan de staatssecretaris

Geachte heer Van Rijn

Van harte gefeliciteerd, uw Wet Langdurige Zorg is onlangs aangenomen door de Tweede Kamer. Een huzarenstukje, waarin u de zorg regelt voor groepen kwetsbare mensen. Eindelijk de omvorming voor de achterhaalde en te dure AWBZ. U kunt gaan proosten op het succes, het is tenslotte een enorme puzzel geweest. Maar ik proost niet met u mee. U heeft namelijk mijn oudste zoon en zo’n 9.999 andere zwaar gehandicapten vergeten. Dat doet pijn.

Tegelijk moet ik u mijn excuses aanbieden. Ik heb namelijk verzuimd te vertellen dat mijn oudste zoon bestaat. Waarschijnlijk was ik te druk bezig om hem te verzorgen. Nu zult u denken dat ieder kind veel tijd en energie kost. Dat klopt helemaal, alleen duurt bij mijn zoon alles veel langer en moet ik veel meer doen. Omdat hij het eenvoudigweg niet zelf kan, hij is volledig afhankelijk en zal dat altijd blijven. Ik kan u wel vertellen dat ik minimaal een half uur bezig ben met hem per voeding, dat mijn zoon niet zelf naar de wc gaat, maar dat ik meerdere malen per dag minimaal een kwartier tot half uur bezig ben om hem te verschonen, dat ik weer eens werk af moet zeggen omdat ik met hem voor de zoveelste keer naar het ziekenhuis moet, hoeveel tijd zijn PEG-sonde kost, dat als hij ergens naar toe wil ik hem moet rijden of tillen omdat hij zichzelf niet kan voortbewegen en dat het slopend is om al zes jaar lang minimaal drie keer per nacht naar hem toe te moeten omdat hij zichzelf niet goed kan draaien, zich oncomfortabel voelt of om hem te verschonen. En zo kan ik doorgaan. Al draait u een maand mee bij mij thuis, u bent van harte welkom, dan nog zult u het niet echt kunnen bevatten en dat kan ook niet. Niemand had het mij kunnen uitleggen, je weet het pas als je het ervaart. Dag in, dag uit. Nog steeds kan ik alleen spreken over mijn eigen situatie, hoe een andere ouder het beleeft kan enorm verschillen. Het kost veel energie. Daarom hoort u ook zo weinig over mijn zoon en de andere gehandicapte kinderen.

Dat mijn oudste zoon gehandicapt is, is geen bewuste keuze van mij. Het is toevallig zo en hij is altijd welkom in mijn leven geweest en dat zal zo blijven. Een leven zonder hem kan en wil ik me niet voorstellen. Hij is, samen met zijn jongere broer, mijn grootste geluk voor wie ik alles wil en zal doen wat ik kan. Dus heb ik naast mijn reguliere werk een tweede fulltime baan als verpleegkundige/advocaat/administrateur en wat al niet meer van mijn zoon. In de afgelopen zes jaar ben ik expert geworden in de medische en de ambtelijke wereld. Zo goed en kwaad als mogelijk probeer ik mijn zoon een fijn leven te geven. Altijd met het gevoel dat ik blij ben dat ik in Nederland leef, waar de overheid oog heeft voor de zwakkeren in de samenleving. En nu laat u mijn zoon als een baksteen vallen.

U zult zich onmiddellijk verdedigen door te zeggen dat de zorg in 2015 overgenomen wordt door de gemeenten en de zorgverzekeraars. Hoe ziet u dat precies voor zich? Van de gemeente Utrecht, waar ik woon, weet ik dat ze al druk bezig zijn met de herstructurering van de AWBZ. Dat levert ze nu al de nodige hoofdbrekens op, zij moeten namelijk met in verhouding minder geld meer gaan doen. En nu verwacht u dat zij ook in amper drie maanden nog de zorg weten op te tuigen voor een extra groep? Denkt u werkelijk dat de zorgverzekeraars zonder morren de zorg overnemen? Het zijn commerciële instellingen, die gewoon liever geld binnen krijgen dan uitgeven. Ze zullen wel moeten, willen ze als bedrijf kunnen blijven bestaan. En daar moet ik aankloppen? Steeds weer moet ik mijn zoon dan verdedigen en bewijzen dat hij echt gehandicapt is. Altijd maar weer vertellen wat hij niet kan. Terwijl ik liever vertel dat hij nu eindelijk zelf iets kan vasthouden of hoe trots ik ben dat hij kan aangeven waar hij heen wil. Bovendien, wat gebeurt er ná 2015? Worden we nog steeds van een kastje naar de muur gestuurd, of moet ik de zorg gaan regelen via crowdfunding? De bureaucratie en onzekerheid is slopend, laat mij die energie gebruiken om voor mijn zoon te zorgen. U laat hem tussen wal en schip vallen. Dat allemaal omdat u mijn zoon en al die anderen niet heeft zien staan. Omdat hij zich niet kan laten horen.

Ik vraag u niet om een oneindig grote zak geld of om mij en mijn zoon aan het handje vast te houden. Alles wat ik wil is dat mijn zoon een waardig bestaan krijgt en de kansen krijgt om zich te ontwikkelen, hoe klein die ontwikkeling ook mag zijn. Hij verdient het, zoals iedereen het verdient. Daar heb ik hulp bij nodig en daarom vraag ik uw steun, zodat we samen kunnen werken. Luister alstublieft niet alleen naar degene met de grootste mond, maar juist ook naar diegene die zich niet direct laten horen. Als ik een ding wel heb geleerd is dat de ene handicap niet zwaarder is dan de ander. Het is slechts anders, met een daarbijbehorende andere zorgvraag. Ik vraag u echter vooral om mijn zoon niet te vergeten. Dat u mijn zoon ziet. Niet als een kostenpost die je naar gelang door verschillende budgetten kunt schuiven. Maar als mens. Laat hem niet in de steek.

Het is wellicht vreemd om op een site over fotografie nu over de gehandicapten te lezen. Het onderwerp raakt mijn leven bijzonder. Deze week vergadert de gemeenteraad van Utrecht over de plannen en in de Tweede Kamer speelt de discussie over de Wet Langdurige Zorg. Daarom plaats ik deze week meer over mijn zoontje en is fotografie even wat meer naar de achtergrond.

Deze brief heb ik verstuurd aan de woordvoerder van staatssecretaris Van Rijn (zijn eigen mailadres is niet te achterhalen) en aan de kamerleden met langdurige zorg in de portefeuille.

Eerder schreef ik de gemeenteraad van Utrecht een brief, waarin ik mijn zorgen uit hoe de zorg voor mijn zoon en de andere gehandicapten geregeld gaat worden.

5 Comments

  1. Respect, beste Bas. Vinger leg je precies op de zwerende wond. Jammer is dat onze staatssecretaris zelf de nodige beperkingen heeft. Hij namelijk blind voor wat er om hem heen gebeurt, doof voor wat er tegen hem gezegd wordt, smaakloos omdat hij niet kan ruiken wat men hem voorhoudt en gevoelloos voor wat hem op de tast aangeboden wordt. Bovendien negeert hij alles wat op een beproeving lijkt. Maar hij heeft een prettig leven, een baan en een smak geld. Dus waarom zou hij ook? Het ergste is dat veel tweede kamerleden, in elk geval een meerderheid, over dezelfde talenten en kansen beschikken. Daarover maak ik me zorgen, érnstige zorgen. Maar voor één persoon neem ik mijn petje sowieso af. Voor jou. Jij bent namelijk in staat om iets te doen wat zij niet kunnen. Stil van.

  2. Mooie en informatieve tekst. Geldt ook voor de eerste reactie. Zoals we er de laatste maanden veel hebben kunnen lezen. Maar de zorgbezuinigingen en hervormingen zijn niet pas een maand of twee maanden geleden begonnen, de trein rijdt al veel langer. Het is jammer (laat ik het vriendelijk houden) dat veel van mijn collega ouders van (in mijn geval) ernstig verstandelijk beperkte kinderen met stoornissen zoals zwaar autisme etc. pas nu wakker lijken te worden en iets van actie tonen zoals boze brieven en artikelen schrijven. Beter laat dan nooit zou je zeggen, maar laat is in dit geval zeer waarschijnlijk te laat. Zelf heb ik de laatste jaren veel tijd en energie gestoken in het proberen te overtuigen van Haagse ambtenaren en politici dat het met de decentralisaties de verkeerde kant op ging en dat groepen kwetsbare mensen vergeten werden. Ik ben dagelijks bezig geweest met overleg met ambtenaren en politici in Rotterdam om hun soms onzinnige plannen gewijzigd te krijgen. Soms lukte dat nog ook maar de basis fouten werden op landelijk niveau gemaakt waar een regeringscoalitie alleen oog had en heeft voor bezuinigingen waar de zorg en de zorgvragers het slachtoffer van zijn. Zo nu en dan kregen de landelijke belangenorganisaties een kruimeltje verbetering van teksten zodat de staatssecretaris zijn goede wil kon tonen. maar fundamenteel ging de regering onverstoord verder. We hadden als belangen organisaties en ouders op landelijk en lokaal niveau veel meer verzet moeten plegen. Kortom we dragen zelf ook grote verantwoordelijkheid voor wat nu op ons afkomt en voor velen van ons nu pas belangrijk lijkt te worden. De fase van mooie en boze brieven schrijven is voorbij. Er moet steviger verzet worden gepleegd en georganiseerd.

  3. Wens jullie een liefdevol en zorgzaam leven toe. En ondersteun van harte deze brief in de hoop dat niet alle zorg wordt afgebroken.

  4. Goed verhaal, Bas. Er zijn niet zo heel veel protesten. Misschien ook wel omdat dit kabinet zich vooral heeft ingezet om te bezuinigen op de belangen van zwakkeren, zorg en ouderen. Deze groeperingen maken niet zoveel lawaai dus kan het kabinet en verwanten rustig hun gang gaan. En omdat Nederland een sociaal land is (was) valt er bij deze groeperingen kennelijk veel te halen.

  5. Ik had dit als.moeder van een gehandicapte dochter niet beter kunnen verwoorden.
    nu maar hopen dat dit overkomt op deze autistovorme ambtenaren etc. Je opofferen voor wat je het dierbaarst is, en de grote angst dit niet meer te kunnen in de toekomst is iets wat ik niemand ooit toe zal wensen.

Geef een reactie

Your email address will not be published.

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Nieuwste berichten in Over fotografie

Over grenzen

De Amerikaanse fotograaf Tomas Van Houtryve heeft een prachtige en belangrijke serie
Ga naar Top