Fotografie, omdat het leuk is

Brief aan de gemeenteraad: laat me vader zijn

Nog even en dan krijgt de gemeente een grotere rol in de WMO, AWBZ en het PGB. Wat er precies staat te gebeuren is onduidelijk. Wel weet ik dat de gemeente nu meer taken moet uitvoeren op dit gebied, met minder geld dan voorheen beschikbaar was voor die taken. Daar maak ik me zorgen over. Niet alleen omdat het mijn gezin persoonlijk treft, maar ook voor de anderen die zorg nodig hebben. Helaas kon ik niet bij de Raadsinformatieavond zijn waar het thema is behandeld. Via deze weg wil ik alsnog graag mijn ervaring met de WMO, AWBZ en PGB delen.

In juli 2008 werd ik vader van het mooiste, liefste en leukste zoontje ter wereld. Geen groter geluk dan een kind. Helaas voor mij en mijn vriendin betekende het ook een hele grote zorg. Al snel na de geboorte was duidelijk dat de ontwikkeling van mijn oudste zoon achter loopt. Nog altijd weten we niet wat er precies aan de hand is. Hij is door allerhande specialisten van het WKZ en De Hoogstraat onderzocht en ze komen niet verder dan de diagnose ‘onbegrepen ontwikkelingsachterstand’. Om het concreet te maken; mijn zoon is nu zes jaar, heeft epilepsie en een ontwikkelingsleeftijd tussen de zeven en twaalf maanden, afhankelijk welk gebied je bekijkt. In feite is hij een hele grote zware baby en volledig afhankelijk van anderen. Dat zal zeer waarschijnlijk altijd zo blijven. Hij ontwikkelt zich wel, maar met minimale stappen. Wat allemaal niet wegneemt dat mijn vriendin en ik dolgelukkig zijn met hem. Het grootste geluk en tegelijk de grootste zorg, vat mijn vriendin het altijd treffend samen.

Met een dergelijk zorgintensief kind kom je al snel in aanraking met een heel circus aan voorzieningen, regelingen en instanties zoals WMO, PGB, TOG, WCTG, AWBZ en het CIZ. U zult ze uit hoofde van uw portefeuille ongetwijfeld kennen. Er is een wereld opengegaan, waar we dankzij een fijn netwerk aan hulpverleners van het WKZ, De Hoogstraat, Bartimeus en MEE langzaam de weg leren te vinden. Ik ben ontzettend blij dat ik wat dat betreft in Nederland woon. Helaas is die weg vol hobbels en ik vrees dat die hobbels na de veranderingen alleen maar toe zullen nemen.

Het begint allemaal al met het papierwerk. Mijn zoontje heeft een uitgebreidere administratie dan mijn vriendin en ik samen. Enige bureaucratie is nodig, maar het kan ook te ver gaan. Om een PGB via het CIZ aan te vragen of een WMO-aanvraag te doen heb je bijkans een voltijd studie nodig. De vragen zijn onduidelijk en niet eenduidig, waardoor je al snel een foutje maakt of net niet goed genoeg aangeeft wat de zorgvraag precies is. Met als gevolg dat je naast een bepaalde regeling of voorziening grijpt. Nu zijn mijn vriendin en ik allebei goed opgeleid en de Nederlandse taal machtig, toch is het ook voor ons nog een pittige klus. Die, zeker bij een PGB, ook nog eens om de zoveel tijd opnieuw gedaan moet worden. Hoe moet dat wel niet zijn voor mensen die minder talig zijn? Het zou fijn zijn als ik niet steeds weer alles hoef uit te zoeken en op te schrijven. Ondertussen mag wel duidelijk zijn bij de gemeente dat mijn zoon blijvend hulpbehoevend is, dat hoef ik toch niet steeds weer te bewijzen?

Na het papierwerk beginnen de hobbels pas echt. Want het betekent nog niet dat je ook krijgt toegewezen wat je wenst. Wij mogen ons overigens gelukkig prijzen dat het tot nu toe goed gegaan is, het gaat meestal wel met veel pijn en moeite. Ik zal een paar korte voorbeelden geven. Bij een van de eerste aanvragen voor hulpmiddelen via de WMO, we hadden nog niets dus er kwamen gelijk meerdere aanvragen, werden we door een WMO-consulent opgebeld met als eerste opmerking: “u vraagt nogal wat aan.” Alsof ik voor mijn eigen plezier alles wilde hebben en verzamelen. Zo’n opmerking steekt enorm, steeds weer verdedigen. Toen mijn zoontje uit het stoeltje van de aangepaste fietskar was gegroeid en om een groter zitje werd gevraagd, kregen we een enorme rolstoelfiets aangeboden, wat totaal niet aansluit bij de vraag. Maar ja, het stond toevallig in het depot en is dus goedkoper dan het zitje dat besteld moest worden. Een laatste voorbeeld is de aanpassing van onze woning, zodat mijn zoontje beneden verzorgd kan worden en slapen. De adviseur die door de gemeente is ingehuurd komt met een voorstel waarin mijn zoontje in een veredelde gang moest slapen. Als iemand naar de wc wilde, moest die door de slaapkamer van mijn zoontje, dat volgens de normen misschien wel groot genoeg was maar in de praktijk het zeker niet zou zijn. Het werd verdedigd als de meest goedkope adequate oplossing. Dat zijn de termen waar steeds mee geschermd wordt. Alleen slaat de balans meestal door naar goedkoop en niet naar adequaat. Er wordt teveel op het geld gelet en niet op de behoefte. Ik hoef niet de meest luxe voorzieningen. De voorzieningen moeten alleen wel voldoen aan de behoeftes, zodat mijn zoon de randvoorwaarden heeft om fatsoenlijk te kunnen leven en zich te ontwikkelen waar mogelijk.

De laatste WMO-consulent heeft echt haar uiterste best gedaan voor ons met de woningaanpassing. Vooral nadat we haar hebben kunnen overhalen om eens langs te komen, wat vreemd genoeg niet gebruikelijk schijnt te zijn. Tijdens het open gesprek werd duidelijk dat het idee van de adviseur niet gaat werken. De oplossing is een PGB geworden, waardoor we nu een aangepaste woning hebben die wél leefbaar en bovendien toekomstbestendig is. Het heeft wel veel tijd en energie gekost voor dat het werd toegekend. Ook voor de WMO-consulent die duidelijk aan handen en voeten gebonden is en een aanzienlijke werkdruk heeft. Als de gemeente meer verantwoordelijkheden krijgt, is dat niet erg hoopgevend.

Met belangstelling heb ik dan ook het document “Meedoen naar Vermogen. WMO Uitvoeringsplan tweede fase: van inrichten naar uitvoeren” gelezen van wethouder Jongerius. Voor het eerst heb ik een idee wat er staat te gebeuren. Er staan mooie plannen in. Zoals een buurtteam, waarbij je een vast contactpersoon krijgt toegewezen. Dat juich ik toe, omdat ik dan niet steeds alles opnieuw hoef uit te leggen. Toch ben ik tegelijk sceptisch. Het buurtteam krijgt een enorme variëteit aan mensen onder zich, van zorgbehoevende ouderen en personen met psychiatrische problemen tot aan ouders met een meervoudig gehandicapt kind, zoals ik. Iedereen verdient de aandacht, alleen kan één persoon zich niet overal voldoende in verdiepen. Ik moet dan denken aan een bewindvoerder die deed voorkomen dat zij wel wist waar het in de zorg over gaat omdat ze directeur bij een bejaardentehuis is geweest.

Ze zit er helaas goed naast. Wat een oudere nodig heeft is anders dan de behoefte van een gehandicapt kind. U kunt zich zeer waarschijnlijk niet voorstellen hoe het is om een gehandicapt kind te verzorgen en dat kan ik u ook niet kwalijk nemen. Sterker, ook ik kan als ouder van een gehandicapt kind alleen maar spreken over mijn situatie. Je leert het pas als je dagelijks met de beperking wordt geconfronteerd. Graag zou ik u uitnodigen om een week of een maand mee te helpen in de verzorging, zodat u een idee krijgt. Een onhaalbaar voorstel, waarmee ik alleen wil aangeven dat niet te makkelijk gedacht moet worden waar iemands behoefte ligt. Ieder individu is anders en met een beperking worden die verschillen alleen maar groter.

Waar ik voor vrees is dat door de hoge werkdruk die de buurtteams krijgen opgelegd groepen een label krijgen en dat bij de toekenning van de zorg vooral gekeken wordt of het wel binnen dat label valt. Dat komt niet omdat de buurtteams niet betrokken zullen zijn, ik vertrouw dat zij de goede intentie hebben, maar omdat de middelen waarmee ze moeten werken te beperkt zullen zijn. Een label is dan een efficiënte manier om te werken. Alleen, zeker niet bij gehandicapten, een juiste. Zoals ik al zei zijn de verschillen groot. Neem bijvoorbeeld het Down syndroom. De variëteit zal u verbazen, het heeft mij in ieder geval wel verbaasd. Laat staan met het label dat mijn zoon heeft: ‘ernstig meervoudig beperkt’. Een mooie verzamelnaam, dat niet recht doet aan het individu. Mijn zoon bijvoorbeeld kan niet praten en is rolstoelgebonden. Op zijn dagbesteding zitten kinderen met hetzelfde label, waar de een wel kan lopen of een paar woordjes kan uitbrengen. Allemaal hebben ze zeer intensieve zorg nodig, ieder op zijn eigen manier. De een is niet zwaarder gehandicapt dan de ander.

Waar ik ook bezorgd om ben is dat het buurtteam door de werkdruk beslissingen vóór mij en niet mét mij gaat nemen op den duur. Het is erg belangrijk om serieus genomen te worden als ouder, ik wil zelf de regie hebben. Tenslotte ben ik de ervaringsdeskundige, kennen mijn vriendin en ik onze zoon het allerbeste. Iedere keer als ik bij de specialisten in het WKZ of de huisarts ben geweest voel ik hoeveel energie mij die instelling bespaart. Zij gaan erg uit van wat ik vertel dat ik in het dagelijks leven zie en gaan niet alleen af op de korte momenten dat zij mijn zoon zien. Het gaat om het samenwerken om het beste uit mijn zoon te kunnen halen. Daar let ik ook op als ik hulpverleners nodig heb. Zoals de twee PGB-sters die elk een middag voor mijn zoon zorgen. Zij zijn vertrouwd met hem, voor mij en vooral voor mijn zoon. Niet voor niets hebben we specifiek gekozen voor de Blauwe Vogel in Soest als dagbesteding. Zij zijn gespecialiseerd in het werken met de ernstig meervoudige beperkten met een ontwikkelingsachterstand, zoals die van mijn zoon. Met onder andere fysio- en ergotherapeuten in huis kunnen zij meer bieden voor mijn zoon dan een andere dagbesteding dichter in de buurt. Mijn zoon krijgt die hulp die hij op dat moment aan kan, het is maatwerk en dat ontlast. Het zou voor de ontwikkeling mijn zoon en onze gemoedsrust slecht zijn als hij naar een dagbesteding zou moeten waar ze die zorg niet kunnen bieden. Zeker niet als dat puur om geldbesparing gaat. Ik wil niet dat mijn zoon bezig gehouden wordt, ik wil dat hij zich kan ontwikkelen.

Natuurlijk snap ik dat er bezuinigd moet worden en dat niet alle wensen ingewilligd kunnen worden. Alleen vraag ik u er voor te zorgen dat er wel goed geluisterd wordt naar de behoeftes. Niet alleen nu, maar ook in de toekomst. En dan niet alleen van de mensen die het hardst kunnen roepen of die het meest in de media aan bod komen. Maar juist van de mensen die zich niet (kunnen) laten horen. Het is voor mij tekenend dat in het eerder genoemde rapport het (deel)woord handicap slechts drie keer voorkomt, terwijl bijvoorbeeld ‘oudere’ veel vaker aan bod komt. Zorg ervoor dat iedereen gehoord wordt. Ik hoop dat u met deze brief iets meer weet over het leven van een vader met een gehandicapt kind en wat zijn wensen zijn. Ik nodig u van harte uit om eens langs te komen, gaat u vooral ook bij anderen op bezoek. Ieder heeft zijn eigen verhaal.

“Utrecht maken we samen,” is het motto van de huidige coalitie. Dat wil ik graag met u doen. Ik wil graag dat de gemeente een partner is in de zorg voor mijn zoon, net zoals het WKZ en De Blauwe Vogel dat bijvoorbeeld zijn, en geen tegenpartij. Ik ben niet uit om zoveel mogelijk geld en voorzieningen te krijgen van de gemeente. Ik wil dat mijn zoon een waardig leven heeft en vraag daarbij hulp. Zodat ik niet naast mijn werk een tweede fulltime baan heb als manager/advocaat/verdediger/verpleegkundige/administrateur van mijn zoon en een expert ben in zorgregelingen en ambtelijke formulieren. Maar dat ook ik op zijn tijd van de stad kan genieten als betrokken inwoner van Utrecht, er kan zijn voor mijn vriendin. En bovenal wil ik vooral vader zijn.

Het is wellicht vreemd om op een site over fotografie nu over de gehandicapten te lezen. Het onderwerp raakt mijn leven bijzonder. Deze week vergadert de gemeenteraad van Utrecht over de plannen en in de Tweede Kamer speelt de discussie over de Wet Langdurige Zorg. Daarom plaats ik deze week meer over mijn zoontje en is fotografie even wat meer naar de achtergrond.

Deze brief heb ik geschreven aan de portefeuillehouders van de Gemeente Utrecht, die allemaal al hebben gereageerd.

4 Comments

  1. Bas! Heel mooi verwoord en heel herkenbaar. Onze zoon van 16jt heeft een vorm van autisme zoals mijn man/zijn vader. Ook heb ik zelf 4 jr mantelzorg gedaan voor mijn schoonmoeder. Een trocht door ‘Zorgland’ is voor veel een ware oerwoud waar weinig beleidmakers kaas van lijken te hebben gegeten.

    Bedankt voor het delen van jullie verhaal en de mooie fotos van jullie zoon.

    mvg, Carolyn van Kampen-Bakker

    aka Gouwerijn

  2. Prachtig verwoord en heel veel sterkte. Heb het met veel belangstelling gelezen en voel met jullie mee. Heb lang in de zorg gewerkt. En blijf vechten voor een goede zorg op maat voor iedereen. Hoop dat deze brief effect heeft.

  3. Wat helder en zorgvuldig verwoord. Ook knap hoe de emotie voelbaar is maar het “zakelijke”/feitelijke voorop blijft staan. Mijn ervaringen hebben ook geleerd dat (teveel) emotie in het contact met genoemde instanties eerder averechts werkt…. Tegelijkertijd is dat kanaliseren van emotie (voor mij dan) wat ook zoveel energie kost in het realiseren van zorg.
    Ik hoop voor jullie dat Utrecht het allemaal geregeld krijgt, voor mezelf dat ook Eindhoven en Maastricht de boel op orde hebben. We gaan het zien. Het verdragen van de onzekerheid en onduidelijkheid of je kunt blijven zorgen voor je kinderen zoals je zou willen, kost echter ook weer veel energie. Energie die dan niet meer kan worden ingezet voor zorg voor je kind…
    Tja.

Geef een reactie

Your email address will not be published.

*

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Nieuwste berichten in Over fotografie

Over grenzen

De Amerikaanse fotograaf Tomas Van Houtryve heeft een prachtige en belangrijke serie
Ga naar Top